Samohrana majka iz Mostara ostala bez ključne terapije za rijetku bolest

Amila Zukić, medicinska sestra iz Mostara, već dva mjeseca čeka na odobrenje terapije za akutnu intermitentnu porfiriju, dok se simptomi bolesti pogoršavaju zbog administrativnih prepreka.

Amila Zukić, samohrana majka i medicinska sestra iz Mostara, suočava se s ozbiljnim zdravstvenim izazovima nakon što je već dva mjeseca ostala bez nužne terapije za akutnu intermitentnu porfiriju, rijetku i neizlječivu bolest koja pogađa samo nekoliko osoba na milion stanovnika. Ova genetska metabolička bolest karakteristična je po periodičnim napadima jakih bolova, mučnine, povraćanja i slabosti mišića, a prekid terapije dovodi do pogoršanja simptoma i rizika po život pacijenta.

Zukić, koja radi u Klinici za dječije bolesti Sveučilišne kliničke bolnice Mostar, dijagnozu je dobila prije tri godine, nakon višegodišnje potrage za uzrokom svojih tegoba. Prva terapija koju je koristila morala je sama nabavljati i finansirati, no njen ljekar je kasnije predložio savremeni lijek Givosiran, jedinu preostalu opciju za njeno liječenje. Iako je Vlada Federacije BiH ranije odobrila finansiranje te terapije, problem je nastao jer lijek nije registriran u Bosni i Hercegovini, pa je svako novo odobrenje izloženo administrativnim procedurama i čekanju.

“Najgore mi je iznositi svoje privatne probleme u javnost, ali shvatila sam da nemam drugog izbora. Ova terapija mi je jedina nada da mogu normalno funkcionisati, raditi i brinuti se o porodici”, kazala je Zukić u razgovoru za medije. Ističe da se simptomi bolesti, uključujući intenzivne bolove i iscrpljenost, svakodnevno pogoršavaju, a u najtežim trenucima nije u mogućnosti ustati iz kreveta.

Zukić je ponovo uputila zahtjev Federalnom ministarstvu zdravstva i Vladi FBiH da se iz budžeta izdvoje sredstva za nastavak njenog liječenja. “Fond solidarnosti je ove godine dobio 100 miliona maraka, ali ne finansira troškove terapije jer lijek još nije registriran. Na više dopisa Ministarstvu zdravstva nisam dobila odgovor”, navodi ona, upozoravajući da bi odlaganje odluke moglo imati ozbiljne posljedice po njeno zdravlje.

Akutna intermitentna porfirija se manifestuje napadima tokom kojih dolazi do neizdrživih bolova u trbuhu i ekstremitetima, slabosti mišića i, u najtežim slučajevima, paralize i kome. Stručnjaci upozoravaju da je pravovremena i kontinuirana terapija ključna za sprečavanje komplikacija i očuvanje kvaliteta života oboljelih. Prema medicinskim procjenama, bolest zahvata pet do šest osoba na milion stanovnika, a u Bosni i Hercegovini je dostupnost savremenih lijekova ograničena zbog komplikovanih procedura registracije i finansiranja.

Porodica Amile Zukić, posebno njeni roditelji, pruža joj najveću podršku u borbi s bolešću i administrativnim preprekama. “Postali smo posebno bliski u ovim trenucima. Ne znam šta bih bez njihove pomoći, ali najteže mi je što i oni moraju gledati kroz šta prolazim”, ističe Zukić.

Predstavnici udruženja pacijenata i stručne javnosti pozivaju nadležne institucije da hitno riješe pitanje dostupnosti terapije za rijetke bolesti, posebno kada su u pitanju životno ugroženi pacijenti. Očekuje se da će nadležni u narednim sedmicama razmotriti zahtjev i donijeti odluku o finansiranju terapije iz federalnog budžeta, dok Amila Zukić i dalje čeka na lijek koji joj omogućava dostojanstven život.