Život sa Seckelovim sindromom: inspiracija za žene širom svijeta

Priča Danijela iz Nelsona pokazuje važnost samoprihvatanja i podrške osobama sa rijetkim bolestima

Danijel Janghazband, 41-godišnjak iz Nelsona na Novom Zelandu, rođen je sa Seckelovim sindromom, rijetkim genetskim poremećajem koji utiče na rast, razvoj mozga, specifičan izgled lica i imuni sistem. Odmah po rođenju u Zimbabveu, ljekari su njegovim roditeljima dali prognozu da neće preživjeti više od 24 sata. Danijel je, međutim, uspio nadmašiti sva očekivanja, te danas, decenijama kasnije, svojom pričom motiviše i podržava mnoge ljude, posebno žene koje se suočavaju sa sličnim izazovima.

Seckelov sindrom, poznat i kao “birdman sindrom” zbog karakterističnih crta lica, zahtijeva poseban medicinski pristup. Kod Danijela ovaj poremećaj prouzrokovao je zaostajanje u rastu, slab vid, probleme sa mišićima i povremene neurološke smetnje. Djetinjstvo mu je bilo obilježeno čestim susretima s različitim izazovima, prvenstveno zbog razlika u izgledu i razvoju u odnosu na vršnjake. “Djeca su me često pitala zašto mi je glava tako mala ili šta nije u redu sa mnom. To me je povrijedilo, ali morao sam naučiti prihvatiti sebe”, iskreno priznaje Danijel.

Sa godinama se kod Danijela razvila miopatija mišića, stanje koje dovodi do slabosti mišića, pogotovo u nogama, i s vremenom postaje sve izraženije. Ovo hronično stanje ne utiče samo na tijelo, već donosi i emocionalne izazove poput frustracije i anksioznosti. “Trudim se ostati pozitivan, ali često osjećam frustraciju i anksioznost”, navodi Danijel, naglašavajući koliko je važno imati podršku okoline.

Društvene mreže koristi kao platformu za širenje optimizma i povezivanje s osobama koje prolaze slične životne situacije. “Objavljujem da bih inspirisao druge i uspostavio kontakt sa ljudima koji se suočavaju sa sličnim izazovima”, kaže Danijel. Njegova priča podsjeća koliko je važno prihvatiti sebe, potražiti podršku i širiti empatiju, posebno kada je riječ o rijetkim bolestima.

Za žene koje se brinu zbog mogućih genetskih poremećaja u porodici, važno je znati da ovakva stanja zahtijevaju multidisciplinarni pristup: redovne kontrole kod ljekara specijalista, podršku psihologa i prilagodbu svakodnevnih aktivnosti. Savjetuje se i konsultacija s genetičarom ukoliko postoji sumnja na nasljedni poremećaj. Informisanost, razumijevanje i empatija ključni su za kvalitetniji život sa rijetkim bolestima.

Za tačnu dijagnozu i savjet obratite se ljekaru.